来自俄罗斯的Virsaviya最近与她的母亲一起搬到了南佛罗里达州,她出生的时候就患有五联症(一种罕见的先天性疾病,每100万个婴儿中约有5.5个会出现这种情况)导致的先天缺陷。
Virsaviya的心脏约有拳头大小,从外面能看到心脏在她的腹部跳动,只由一层薄薄的皮肤保护着。
她的肠子也在体外,她没有腹肌和隔膜。Virsaviya的母亲Dari Borun说:“我怀孕的时候,医生说她活不下来,她会死。”
六年后,Virsaviya还活着,并成为了一名开朗的女孩,她喜欢画小马、参加艺术课程并随着碧昂斯的歌跳舞。
2015年初,独自抚养Virsaviya的Borun女士在波士顿儿童医院找到了一位愿意治疗Virsaviya这种罕见疾病的医生。
五联症通常需要医生根据病人缺陷的严重性进行手术,如果不治疗的话可能会致命。
但波士顿的医疗团队说Virsaviya现在不能进行手术,因为她的肺大动脉有高血压。两年后医生将根据Virsaviya的情况进行评估,决定她做手术是否安全。
Borun女士已经向社会寻求帮助,希望各界人士能给她捐款,负担她女儿的医疗费和基本生活费。她经济能力有限,在美国没有别的家人。由于Virsaviya无法生活在气候寒冷的地方,这对母女已经从波士顿搬到了佛罗里达好莱坞。
在阳光明媚的佛罗里达,Virsaviya的心脏能暖和一点,也不会像以前一样经常生病。自从去年冬天来到美国求医,Virsaviya一直在学习英语,但由于身体原因,她没办法正常上课。在等待治疗的时候,Virsaviya会用绘画、音乐和舞蹈消磨时光。这对母女依靠自己的信念来对抗逆境。
6岁的Virsaviya懂事地说:“我知道为什么我的心脏长在身体外面,因为上帝想让疾病展示他能制造出像我一样特别的人。”这对母女在Youcaring.com上面发起了众筹,到目前为止她们已经筹集了11790美元,而她们的目标是两万美元。